Jeanette es una mujer de 38 años que vive su día a día con resiliencia y templanza, es una mujer que ha renunciado a lo que las reglas de la sociedad dictan como aquello que deber ser la felicidad. Ella padece Disautonomía un síndrome que se define como una falla en el Sistema Nervioso Autónomo, el cual regula el 90% de las funciones del cuerpo humano, como los latidos del corazón, la digestión, la presión arterial, la respiración, la temperatura, la circulación, la sudoración, la salivación, entre otros. Este síndrome reúne los síntomas de 164 enfermedades , entre los cuales se encuentran: dolor de cabeza, mareo, manos y pies fríos, intolerancia al calor y/o al frío, dolor de pecho, problemas gastrointestinales, debilidad, cansancio, fatiga crónica, intolerancia a los medicamentos, ansiedad, depresión, taquicardia y/o bradicardia, desmayo, aturdimiento, problemas cognitivos, sensibilidad al ruido y/o luz, dolor crónico, presión alta, etcétera. Jeanette tuvo una infancia relativamente normal, aunque era una niña enfermiza ahora sabe que presentó síntomas propios del síndrome desde pequeña. Durante la adolescencia éstos fueron incrementándose, haciéndose cada vez más fuertes e incapacitantes. Sin embargo, no fue hasta que tuvo 22 años que llegó a el diagnóstico médico correcto. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes, bajo esta definición, existen más de siete mil padecimientos. Tener una enfermedad rara en un mundo hecho para personas que gozan de buena salud es un reto diario para pacientes como Jeannette, e incluso para su familia o su red de apoyo, pues se enfrentan a problemas tanto físicos (deterioro del cuerpo y sus funciones), como de salud mental (estrés emocional, depresión, ansiedad); además de aquellos de carácter social (se convierten en individuos con discapacidad, que no pueden trabajar, estudiar ni valerse por sí mismos) . Además de su impacto personal, las enfermedades con estas características provocan una demanda social creciente de servicios a las instituciones sanitarias del país, que se traduce en una mayor utilización de recursos sanitarios. Todo ello coloca al sistemadesaludanteeldesafíoquesuponeelabordaje de la enfermedad crónica, pues ésta exige otro enfoque más amplio y empático, en el cual se considere la atención integral del paciente: a través de la continuidad asistencial y el reconocimiento de la persona misma. La mayoría de las enfermedades raras en el mundo las padecen las mujeres, quienes reciben un diagnóstico equivocado, dado los prejuicios del personal médico. Lamentablemente, si una mujer es atendida por un varón es muy común que el primer diagnóstico de éste, sea: hipocondria, ansiedad, ataques de pánico, anorexia,depresión, o algún otro; derivándolas generalmente, al área de psiquiatría. Así es como, para las mujeres con enfermedades raras, comienza el peregrinar entre especialistas, estudios y tratamientos. Si bien para la Disautonomía no hay cifras oficiales de cuántas mujeres la padecen a nivel mundial, se sabe que, por cada hombre diagnosticado, hay 20 mujeres (de entre 10 a 15 años y de 30 a 40 años ). Un impacto significativo se produce en el ámbito familiar de las mujeres con disautonomía, que éste es un padecimiento crónico, pues requiere de una nueva configuración de los roles de resto de los miembros, lo cual supone alteraciones en la dinámica y estructura familiar. Dichos cambios pueden ser estructurales (hacia patrones rígidos de funcionamiento, modificación de roles, aislamiento social), evolutivos (hay un momento de transición para adaptarse a las necesidades) y emocionales (la adaptación se apoya a vecesenmecanismosdedefensaquepuedenconvertirse en patológicos, como la sobreprotección). Y hay ciertas características familiares que favorecen la adaptación como la flexibilidad en la reorganización, la cohesión en las relaciones intra y extrafamiliares y, por supuesto, la buena comunicación que facilita los cambios. En México existe un constante problema social: las mujeres con padecimientos crónico degenerativos son abandonadas o carecen del apoyo familiar dado que no pueden realizar las actividades correspondientes a su rol de género (madres, amas de casa, esposas) se les considera flojas,histéricas, hipocondriacas. Algunas veces, las mujeres que por alguna enfermedad llegan a sufrir deformidades corporales, sufren de violencia física y emocional por parte de su pareja dado que dejan de representar el estereotipo de belleza capitalista. Las mujeres con varias patologías crónicas a causa de la disautonomía, con frecuencia pierden su independencia ante dicha fragilidad clínica y viven procesos a largo plazo que amenazan su bienestar como persona y su capacidad para realizar actividades de manera episódica, continua o progresiva durante muchos años de su vida. El impacto de la disautonomía se acentúa por su carácter pluripatológico; las mujeres afectadas enfrentan frecuentes visitas al hospital –ya sea por urgencias, consultas externas o ingresos de estancia media prolongada–, polimedicación, discapacidad y secuelas de patología previa; con el tiempo y al llegar a una edad avanzada las mujeres se enfrentan solas a su condición . Vivir con disautonomía en este país es un reto social para las mujeres y un enigma médico para el sector salud, quienes desconocen sobre el padecimiento, sus patologías y sus repercusiones emocionales. Al ser una enfermedad “invisible”, las mujeres que lo padecen a menudo son desvalorizadas en todas las esferas: laboral, social, familiar y emocional.Vivimos en un mundo hecho para la gente saludable donde los objetivos principales como individuos son: ser feliz y exitoso (estas dos premisas basadas en el dinero). Pero ¿qué pasa cuando no es así? ¿Qué pasa cuando tu estado de salud te impide trabajar, estudiar, asistir a eventos sociales, ser independiente? ¿Qué pasa cuando el mismo sistema de salud no reconoce los síntomas y ni esta condición de salud como una realidad? Es indispensable que el Estado mexicano considere la atención de esta población, concientice a la comunidad médica sobre este padecimiento, e impulse una mayor empatía y sensibilidad para abordar esta condición de salud . Es preciso crear un nuevo enfoque médico que se centre en la persona y no sólo en la enfermedad, y que construya soluciones de acompañamiento además de la atención farmacológica a lo largo de la vida del paciente. En el campo de lo social, Jeanette se ha dado a la tarea de crear contenido informativo el cual difunde por medio de las redes sociales, su página en Facebook: Una vida con disautonomía, está vinculada a su cuenta de Instagram para un mayor alcance; otra mujer con este síndrome es Pamela quien creó: DisautonomíaMx. La intención de ambas es visibilizar el síndrome y a la vez lograr que haya una comprensión por parte de la sociedad. En Estados Unidos se creó la organización The Dysautonomia Project, las más grande a nivel mundial. Esta agrupación eligió el mes de octubre para hacer visible la Disautonomía. Así es que... queridas lectoras, este mes en Las Libres nos pintamos de color turquesa para hacer visible esta condición. “Renuncio a lo que las reglas de la felicidad dicen y estoy en paz y feliz con tan solo mi existencia, no soy nada de lo que hago, digo, puedo o no puedo hacer, sólo existo y estoy en paz”. Jean.
Carolina Flores De Dios Jiménez
Etnohistoriadora disautónoma gustosa por la vida
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